Era il 2000 quando AISM – Associazione Italiana
Sclerosi Multipla – accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con
una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora
sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, ai diritti delle persone.
Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla,
organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un
appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un
vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del
Presidente della Repubblica.
Un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: oggi il 97% delle persone
in Italia sa cosa sia la sclerosi multipla (fonte: indagine DOXA 2024), ma non
tutti ne conoscono i sintomi invisibili, come la fatica. È proprio a questi aspetti
che guarda la campagna nazionale “PortrAIts”, che torna a raccontare con
emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con SM.
L’apertura della Settimana con il valore dell’arte
Ad aprire simbolicamente la Settimana sarà Siracusa, con un evento di forte
impatto culturale e simbolico. Il 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della
replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il messaggio nazionale di
sensibilizzazione.
Interverranno il presidente della Fondazione INDA, il sindaco di Siracusa
Francesco Italia, e Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle
Persone con SM, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti delle persone
con sclerosi multipla.
Per l’occasione, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts, che arriva per
la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Nove ritratti raccontano con l’aiuto
dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della SM, dando forma visiva alla fatica,
al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. I ritratti saranno visibili
su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
Culmine della Settimana Nazionale: Giornata Mondiale 30 maggio
Momento centrale sarà la celebrazione della Giornata Mondiale della SM, il 30
maggio, appuntamento collettivo d’azione e speranza che unisce tutto il mondo
alla lotta contro la SM, che AISM trascorrerà, nella mattinata presso la Sala della
Regina della Camera dei Deputati.
“La Giornata Mondiale è una giornata che unisce, che lancia messaggi di
solidarietà per 2,8 milioni di persone che convivono con SM, giovani e donne che
ogni 5 minuti, in ogni parte del mondo, ricevono una diagnosi” – ricorda Mario
Alberto Battaglia, presidente della MSIF -Federazione Internazionale Sclerosi
Multipla. “Sono 124 i Paesi che, insieme all’Italia, condividono il valore di questa
giornata: un invito rivolto a ciascuno di noi ad agire, a compiere almeno un gesto di
ascolto e cambiamento verso la libertà dalla SM, perché ogni azione conta.”
Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i
monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e
potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la
vicinanza delle istituzioni.
Un segno concreto che attraversa generazioni e geografie, per ricordare che ogni
storia e ogni gesto contano. E che nessuno deve essere lasciato indietro.
A Roma, a villa Pamphili, si parla di ricerca il 27, 28 e 29 maggio
In questi 25 anni, grazie al lavoro di AISM e FISM, la ricerca scientifica ha fatto
passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate,
migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. Anche la
riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore
neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della
malattia.
Anche la ricerca neurologica dei giovani scienziati sarà protagonista a Roma,
con la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, che da vent’anni viene
assegnato a un ricercatore under 40 impegnato a costruire il futuro della scienza,
della speranza, della cura.
Una chiamata alla cittadinanza attiva
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è oggi il simbolo concreto di
come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una
rete viva e attiva, presente in tutte le regioni, in ogni città e piazza del nostro
Paese.
Questa venticinquesima edizione è una vera e propria chiamata alla
cittadinanza attiva: un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un
cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’Agenda del
nostro Paese.
Perché, dopo 25 anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non
ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili.
Appuntamenti e iniziative sul territorio e a livello nazionale
Dal 26 maggio al 2 giugno in tutta Italia si svolgeranno eventi, incontri, attività di
sensibilizzazione promossi da AISM, con il supporto delle sezioni territoriali e dei
volontari. Tra le iniziative principali:
Al Teatro Grego di Siracusa, il 24 maggio, apertura di Settimana Nazionale con
la mostra PortrAIts.
Campagna TV PortrAIts (25 maggio – 29 giugno): in onda sui canali televisivi
nazionali, lo spot che ha per protagonista Clara, una persona con sclerosi multipla,
che mette in evidenza uno dei sintomi più comuni e invisibili della malattia: la fatica
cronica.
Mostra fotografica PortrAIts in alcune città italiane ( Siracusa, Mestre, Brescia,
Ivrea, Trento)
Convegno FISM sulla ricerca scientifica dal 27 al 29 maggio a Roma
All’Hotel Villa Pamphili, il tradizionale appuntamento promosso da FISM – la
Fondazione di AISM – riunirà la comunità scientifica nazionale e internazionale per
fare il punto sulla ricerca finanziata. Un focus speciale sarà dedicato ai 10 anni del
Registro Nazionale Sclerosi Multipla e alla presentazione dei risultati dei principali
progetti giunti a conclusione.
Premio Rita Levi Montalcini per giovani ricercatori (29 maggio)
Celebrazione della Giornata Mondiale presso la Camera dei Deputati – Sala
della Regina (30 maggio) e monumenti illuminati di rosso in tutta Italia
Collaborazione con UNPLI nelle piazze italiane (26 maggio – 2 giugno) per
firmare la Carta dei Diritti e aderire all’Agenda SM.
Informazioni sull'autore del post
