Gledis ha un nuovo tumore a livello cerebellare già presente da tempo e nel breve/medio termine dovrà sostenere un nuovo intervento per rimuoverlo presso un centro di eccellenza a livello mondiale, in Germania, dove è in cura dal 2008 e purtroppo non sarà l’ultimo. Il solo intervento in programma, salvo complicazioni, avrà un costo che si aggirerà sugli 80.000,00 € a cui andranno aggiunti i costi di viaggio e di permanenza in Germania per almeno un mese. Per questo è stata lanciata dal marito una campagna di raccolta fondi sul sito www.gofundme.it per aiutare la famiglia a sostenere le spese a cui hanno aderito 167 persone per un totale di 7.589 euro su un obiettivo di 150.000
Settembre 1987, Gledis è una bambina di 13 anni che due anni prima ha perso il papà e che da circa un anno soffre di disturbi importanti la cui causa non riesce ad essere identificata dagli specialisti consultati tanto che un giorno finisce al pronto soccorso da dove uscirà avendo perso la vista e dovendosi recare d’urgenza in Germania per tentare di recuperare la deglutizione e, si spera, la parola, che recupererà solamente cinque anni dopo.
Marzo 2021, Gledis è una donna di 46 anni che da 34 lotta per la sua vita, non vede, per parlare deve riuscire a tappare il foro della tracheostomia con il palmo della mano per attivare la protesi fonatoria, propriocezione ed equilibrio sono fortemente compromessi e il lato sinistro del corpo presenta forti carenze sensitive e tattili.
La malattia da cui è affetta si chiama Sindrome di Von Hippel-Lindau, è una malattia genetica rara trasmessale dal papà che, per le sue conseguenze, è morto all’età di 39 anni.
Caratteristica di questa malattia è la formazione di tumori a livello cerebellare e midollare, retinico, renale, pancreatico, tumori che essendo molto vascolarizzati tendono a crescere e quindi a creare danni agli organi vicini. Ad oggi l’unica terapia possibile è quella chirurgica, terapia che visti i distretti interessati deve essere eseguita al più alto livello di specializzazione per cercare di evitare o almeno minimizzare danni irreparabili ed anche la morte.
Negli anni ha subito una quindicina di interventi ad alto rischio in ambito cerebellare, midollare/vertebrale, renale, tracheale/faringeo che hanno portato a gravi conseguenze con cui deve combattere ogni giorno.
“Gledis è una donna che ama la vita, ama viaggiare, curare la sua immagine e fino all’ulteriore aggravamento seguito ad un intervento nel 2013 è riuscita a condurre una vita per quanto possibile autonoma nonostante le limitazioni funzionali e la cecità tanto che si è laureata in Psicologia del Lavoro, ha vissuto da sola lontano da casa e si è sposata”, ha detto il marito.
Nel suo duro percorso di vita Gledis ha sempre avuto al suo fianco la mamma a cui si è aggiunto 18 anni fa quello che poi diventerà suo marito.
Gli interventi, la fisioterapia, le visite specialistiche, gli esami in Italia ed all’estero data la particolarità della sua condizione richiedono strutture e medici altamente specializzati e quasi mai possono essere effettuati in strutture pubbliche, ciò ovviamente si traduce in costi altissimi che essendo continui e aumentati nel tempo sono sempre più difficili da sostenere.
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