La Neuromielite Ottica (NMO) è una malattia rara, ma
chi ne è colpito non deve sentirsi solo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, prende il
via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla NMO e sulle patologie
correlate.
L’iniziativa è promossa da AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si
svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio di
AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la Società Italiana di Neurologia (SIN)
e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
Una malattia rara, ma una diagnosi precoce fa la differenza
Per tutto il mese di marzo, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso
alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune.
La NMO colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e
permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il
nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in
prevalenza donne e bambini.
Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti
adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.
AISM ha fondato AINMO per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi
affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver.
Elisabetta Lilli, presidente di AINMO, sottolinea:
"Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è
soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra
associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme
possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore."
Informazione e supporto per chi ne ha bisogno
Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (Spettro delle Malattie Neuromielite
Ottica) e della MOGAD (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina
oligodendrocitica della mielina), AINMO invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it,
dove è disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato.
Inoltre, il Numero Verde AISM 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre
supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati.
Accendiamo i riflettori sulla NMO con una campagna di sensibilizzazione
Quest’anno, AINMO rafforza il suo messaggio con una campagna di
sensibilizzazione e un video lanciato nel 2024 per far luce su queste malattie rare
ancora poco conosciute.
Il visual della campagna rappresenta una scala a chiocciola infinita, simbolo della
caduta improvvisa nella malattia. I gradini affilati e i colori intensi trasmettono il
dramma fisico e psicologico vissuto da chi affronta la NMO.
Tuttavia, una luce in fondo alla scala simboleggia speranza e supporto.
“Vogliamo raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso
delle persone con NMO, ma anche la luce che indica che non sono sole”, conclude
Lilli.
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